酈逸恬的生活時報

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一般健康的人的每一天，起居坐臥都是容易且自然地活動活動著，不過對於漸凍人來說，卻是得來不易的奢侈，一旦罹患脊髓肌肉萎縮症（俗稱漸凍人），被告知僅有20年的生命，得知這個噩耗的漸凍人女孩李怡潔帶著什麼樣的心情度過這些日子？總統教育獎得主李怡潔用樂觀積極的態度將自己的故事寫下來，激勵大眾。

「20年，7300個日子，在別人眼中可能只是一晃而過的青春歲月，對我而言卻是一場場嚴峻的人生試煉，同樣的是，它都在我們的生命中添上了一抹獨一無二的精采。」出版《7300最平凡的奢侈》的作者漸凍人女孩李怡潔，以簡單的兩、三行字為自己的20年作註解，一位受刑人因此受到李怡潔的生命故事而感動，重新反思自己的人生。

李怡潔指出，她幼年即罹患脊髓肌肉萎縮症，一路以來的艱辛，不間斷的治療與復健，努力尋求康復的一絲機會，飽受身體不適之苦，以及家人陪伴的辛酸與不捨，她花了5年時間寫下自傳，她的故事感動了許多人，還收到了女子天團S.H.E的真情推薦。

脊髓肌肉萎縮症（spinal muscular atrophy，簡稱SMA），是目前世界上嬰兒死亡率最高的遺傳疾病。20歲對一般人來說是正值花漾年華、青春年少之際，也是人生起步飛翔的開始，可是對SMA病友來說，卻是她們生存上一道難以跨越的鴻溝，甚至有些病友過生日時，蛋糕上是沒有年齡的問號，家長們揪心不捨的回答：「不可以讓閻羅王知道他們真正的年齡！」

如今，李怡潔不僅克服了20歲的天險，學業成績也非常優異，並且善用表達天賦，從小即參加英文演講比賽的她，現在則是發揮影像創意，拍攝影片、譜寫歌詞、寫書。提到將來的志向，則是希望跨足編劇領域。知名編劇葉鳳英說，編劇不會受到外在的限制，可以盡情發揮創作力，李怡潔很適合從事編劇。而李怡潔也將自己的故事寫成書，鼓勵更多人從自傳中得到力量。

至於纏身李怡潔多年的SMA，在治療方面也傳來好消息，第一個治療SMA的藥物nusinersen在2016年12月23日被美國FDA核准上市，對所有SMA患者來說，是自1891年SMA被發現以來，嶄新治療時代的開端。

下面附上一則新聞讓大家了解時事

精品品牌Dior今(21)晚舉辦LADY DIOR AS SEEN BY藝術展開展酒會，展出30件攝影與25件雕塑作品，總計55件作品，包括台灣藝術家劉致宏與邵亭魁為此展覽也進行了全新創作，以他們獨有的方法展現藝術時尚感，這次展出的藝術展主角包款是1995年面世的經典包款，是當時英國威爾斯王妃黛安娜出席巴黎舉行的塞尚展覽會時，法國第一夫人以此作為禮物獻給深獲全球媒體寵愛的黛安娜王妃，從此有「黛妃包」的美名，而今晚酒會也眾星雲集，包括了徐熙娣（小S）、吳慷仁、陳庭妮、錦榮、汪小菲等人都現身這場開展酒會。

藝術展一角（圖／記者賴鵬翔攝,2017.7.21）

▲陳庭妮參加時尚活動，意外和小s撞帽。（圖／吳政璋攝 , 2017.07.21）

國際巨星小S今晚穿上蕾絲連身洋裝，搭配黑色貝雷帽走龐克個性風，小S說今天不擠胸部，因為「大奶不時髦，今天走very 龐克、very bag girl路線，等一下have a drink」秀出中英文夾雜的「時尚晶晶體」，但精心準備的華服，卻與今晚出席的另一位女星陳庭妮撞帽，被其他女星搶鋒頭的小S受訪笑著表示、非常不爽，更開玩笑說要封殺陳庭妮，還搞笑的說：「其實今天邀請我一個人就OK了。」

▲小s出席時尚活動，笑老公品味差。（圖／吳政璋攝 , 2017.07.21）

陳庭妮出席精品活動，與小Ｓ撞帽（圖／dior）

藝術展一角（圖特價／記者賴鵬翔攝,2017.7.21）

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莫允雯出席精品活動（圖／dior）

小S受訪時也聊到，老公許雅鈞最近突然積極地健身練身體，瘦到68公斤，從背後看上去線條很好看，但是媒體問到會不會再想生一個孩子呢？她笑說、做一做就好了啦，不要再有第4胎了。雖然對於老公身材讚許有加，但是關於服裝品味她卻頗有意見，她說兩人品味不同，「我老公會穿緊身服裝，衣服上面有玫瑰、廟、長城、各國宗教圖案，還會自己跑去訂做絲質襯衫，我們去泰國度假，他帶了自己訂作的寶藍色絲質襯衫，我抖了一下，跟他說『baby你真的很敢穿』，連我女兒也都說那件襯衫很像魔術師。」

台灣藝術家劉致宏 特別幫展覽做的作品「Mid-Summer Night Stroll」（圖／記者賴鵬翔攝,2017.7.21）

王淨出席精品活動（圖／dior）

錦榮出席精品活動（圖／dior）

雖然難得出席時尚活動，小S看起來心情很好，但被問到姊姊大S最近被媒體拍到產後身材發福、慘遭網友毒舌攻擊，小S現場語氣一轉，對著鏡頭怒吼爆氣回應：「我只能說不要再煩我姊了好不好！你們身為人類，你們自己憑良心講，有些人的體質就是容易瘦，有些人體質就是比較不容易瘦，我也生完孩子，她也生完孩子，生完孩子的女性要瘦身真的非常困難，尤其是我們都已經39、40了，新陳代謝變很慢，所以不要把她逼那麼緊好不好！」說到激動處她停頓了一下，繼續說：「然後我也不懂，只要女生身體一臃腫，就是妳懷孕了嗎？難道女人的身體只能用來懷孕嗎？可不可以問別的問題！菜市場那些歐巴桑都懷孕了是不是？give her a break！ok？不要再攻擊我姊了！」可以說是護姊心切，情緒十分激動。

小Ｓ出席精品活動（圖／翻攝自小Ｓ臉書）

精品包與鱷魚的頭骨結合成藝術作品。（圖／記者賴鵬翔攝,2017.7.21）

曾愷玹出席精品活動（圖／dior）

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